这一“隐秘病痛”治疗进入生物制剂时代，专家呼吁提升可及性

化脓性汗腺炎（HS）作为一种罕见的皮肤病，被列入国家《第二批罕见病目录》。在今天举行的一场名为“挺立新生可愈未来”的化脓性汗腺炎高峰论坛上，与会专家共同表示，随着精准靶向生物制剂HS适应症在中国获批，我国HS治疗全面进入生物制剂新时代。为了进一步减轻患者的经济负担，实现创新药临床可及，缓解患者的痛苦，改善活质量，亟需政策上的支持。

在我国，化脓性汗腺炎患病率为33.49/10万，超过7成的患者在诊断时已进展为中重度。上海交通大学医学院附属仁济医院皮肤科主任鞠强教授表示，临床中发现的患者往往十几岁可能会患病，但就诊的人群多数是在 30 岁左右以及往上的人群，一般25岁左右开始就诊比较多，因此来看HS是在青春期后高发，实际上在青春期就已经迹象了。

作为一种进行性疾病，HS若未及时治疗，可能会导致炎症的加重，从而出现皮肤破溃、流脓等症状，严重时甚至会出现败血症。且伴随病情的进展，患者的疼痛强度也会随之增加。更值得关注的是，情绪障碍，如焦虑（36.2%）和抑郁（35.8%）是HS患者普遍报告的共病，疾病对心理社交的摧残往往比生理创伤更具毁灭性。鞠强教授补充道，临床中 70%-80% 的患者有吸烟史，男性患者吸烟率尤其突出，且肥胖、糖尿病等代谢疾病常与HS共存，提示这是一种系统性共病。

他强调，HS被称为“隐形病痛”，因其好发于腋下、腹股沟、臀部等隐蔽部位，患者早期羞于就诊，导致诊断延迟。曾有患者因屁股脓肿不敢坐卧，却长期不愿就医，直到病情严重才就诊。此外，疾病易反复，窦道形成后深入皮肤，外用治疗难以奏效，常需手术，但术后复发率高，患者身心双重受创。

随着对发病机制的深入研究，IL-17A细胞因子被证实为HS发病机制中重要驱动因素之一，其在HS患者血清及病变皮肤中的水平显著高于健康人群，能促使中性粒细胞聚集，加剧炎症损伤。由此，HS的治疗模式也正经历从传统抗生素等治疗向精准靶向生物制剂治疗的重大转变。今年，以IL-17A抑制剂为代表的生物制剂在中国获批上市，标志着中国HS治疗从“被动控炎”转向“精准靶向”治疗新时代。

过去十年间，生物制剂在全球陆续获批HS适应症，今年正式落地中国，填补了中重度患者的治疗空白。“生物制剂主要适用于中重度化脓性汗腺炎患者的治疗。由于疾病对患者生活质量影响显著，这类患者的治疗依从性普遍较高，遵医嘱意识较强。多数患者对这一创新治疗手段接受度较高，期待其在临床中发挥更大价值。”鞠强教授补充道。

和其他慢性皮肤病一样，HS也需要长期规范治疗以控制炎症，延缓进展。尽管生物制剂疗效明确且已在中国获批上市，但药物“可负担性”也是患者最关注的问题之一。

蔻德罕见病中心创始人&主任、瑞鸥公益基金会联合创始人&秘书长黄如方表示，希望通过开展公益宣传、科普教育和心理支持等活动，让更多人了解这类疾病，给予患者更多的理解和支持。同时，呼吁全社会关注罕见皮肤病患者群体，从医疗政策、心理关怀等方面给予支持，让精准治疗与人文关怀同步抵达每一位HS受困者，让他们不再独自承受病痛的折磨，重拾生活的信心。